La hemofilia: Una enfermedad que se puede vivir con normalidad

Se estima que en México existen seis mil 022 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia y de las cuales, siete de cada 10 presentan algún tipo de daño articular debido a un tratamiento deficiente o a la falta de alguno, según un reporte de la Secretaría de Salud.

Por su parte, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, comunicó que en el año 2017 se tuvo un registro de más de seis mil pacientes con esta enfermedad y que aproximadamente mil 092 madres mexicanas son portadoras. Afortunadamente, instituciones de seguridad social, como IMSS, ISSSTE y Seguro Popular, atienden a pacientes con este padecimiento.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario ––donde algunos de los factores de coagulación están ausentes, en poca cantidad o no funcionan correctamente (el factor VIII para hemofilia A, y el factor IX para hemofilia B––, que causa que los pacientes sangren más tiempo de lo normal cuando sufren una herida, y llegan a tener hemorragias espontáneas graves que amenazan su vida, así la define el doctor García Chávez, Investigador Asociado del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social.

Sobre los síntomas de este padecimiento, el especialista refirió durante el Segundo Simposio de Enfermedades Raras y Hematología, llevado a cabo en la ciudad de Mérida, Yucatán, que se presentan sangrados excesivos y aparición fácil de moretones.

En la hemofilia leve –apuntó– los pacientes generalmente no presentan síntomas hasta que padecen accidentes, se someten a procedimientos dentales o cirugías, en tanto que los pacientes con hemofilia grave pueden tener hemorragias espontáneas hasta seis veces al mes, que ponen en riesgo su vida y salud musculoesquelética.

¿Cómo se debe llevar esta enfermedad?

Durante el simposio, realizado en Mérida, un grupo de especialistas de distintos países comentaron acerca de los avances en materia de la hemofilia. En la reunión, el doctor Jaime García Chávez, informó que un 70 % de los pacientes mexicanos diagnosticados con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen  de este, situaciones que los predisponen a sufrir lesiones articulares incapacitantes que pueden poner en riesgo su vida.

En este sentido, y durante la conferencia, los expertos resaltaron la importancia de un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. Por su parte, la psicóloga clínica, Frederica R.M.Y. Cassis, destacó que, gracias a los esquemas de tratamiento actuales, los pacientes pueden llevar una vida normal y aumentar su esperanza de vida de manera significativa.

“Durante esta enfermedad, los médicos y terapeutas debemos crecer con el paciente”, recalcó Cassis.

La especialistas también advirtió que la atención psicosocial es clave para que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida plena, a pesar de los retos físicos y emocionales que conlleva esta enfermedad.

“La noticia del diagnóstico trae en la familia  un impacto muy fuerte con una mezcla de diferentes sentimientos entre ellos; miedo, angustia de no saber si conseguirá como padre/madre cuidar del paciente y hasta alivio de saber ahora cuál es la condición del hijo que presentaba sangrados”, puntualizó.

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¿Se necesita la aceptación de esta enfermedad?

La hemofilia por ser una condición crónica  requiere un periodo de aceptación y normalización. Y es en este punto donde el apoyo psicosocial y en especial  la psicoeducación son parte del tratamiento de soporte emocional, así lo explicó la psicóloga clínica integrante del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia.

El objetivo ideal de los médicos debe de ser enseñar al paciente desde una edad temprana lo que es la hemofilia y a conocer su cuerpo para ellos mismos se puedan aplicar el proceso de la profilaxis ––tratamiento que consiste en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias–– sin depender de alguien, con el objetivo de ser más independientes.

“Afortunadamente, cada vez se incluyen más niños pequeños a la profilaxis primaria y secundaria. Al tener un diagnóstico oportuno, podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia”, finalizó el doctor Jaime García.