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La “revolución genómica” se ha topado con su primera controversia ética. Recientemente, el gobierno del Reino Unido anunció el arranque de un programa piloto de investigación que permitirá ofrecer atención médica “predictiva, preventiva y personalizada” a través de la secuenciación del genoma de cada bebé recién nacido en el país. Aunque el avance ofrece esperanza para las próximas generaciones británicas, el nulo esclarecimiento de cómo se distribuirá, protegerá y comercializará la información genética de los infantes ha encendido las alertas de los especialistas.
Hace unas semanas, el gabinete encabezado por Boris Johnson autorizó que una empresa afiliada al gobierno inglés rastree el genoma de entre 100 mil y 200 mil bebés para identificar e investigar condiciones genéticas específicas que desarrollen enfermedades tratables a temprana edad, como la epilepsia o la hiperplasia suprarrenal congénita.
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En un principio, recurrirán al padrón de futuros padres del Servicio Nacional de Salud (NHS) y los intentarán convencer de participar en el proyecto. La estrategia cambiará con el paso del tiempo y en algún momento será recolectada la información genética de todos los bebés que nazcan en el Reino Unido. Si bien, este movimiento facilitará la creación de una base de mapeo gubernamental con más de 3 mil millones de datos, la información no estará restringida a entidades científicas inglesas.
De hecho, los materiales recogidos por Genomics England como parte del Programa de Genomas del Recién Nacido también estarán disponibles para investigadores y empresas comerciales, lo que ha causado que muchos apunten a un conflicto ético de manejo de datos por parte del gobierno británico.
Propuesto en 2019, el ambicioso proyecto de salud tiene como fin encontrar nuevas enfermedades genéticas y desarrollar nuevos medicamentos o terapias para tratarlas cuanto antes.
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“Para muchas de las enfermedades raras que buscaremos, cuanto antes se pueda intervenir mejores serán los resultados a largo plazo para el niño”, señaló Simon Wilde, director de compromiso de Genomics England.
Sin embargo, aún hay dudas alrededor del mundo sobre las verdaderas intenciones del plan. “Hay otra agenda, que no es una agenda basada en la salud. Es una agenda para ser percibido como tecnológicamente avanzado. Por lo tanto, para ganar algún tipo de carrera”, señaló Josephine Johnston, directora de investigación del Centro Hastings de Nueva York.
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